A Associação de Amigos, Pais e Portadores de Mielomeningocele (AAPPM), de Blumenau, convida todos que quiserem a participar da Corrida Laranja da Conscientização, que ocorrerá neste sábado, dia 21, a partir das 15h, com saída da sede da instituição. Algumas crianças/adolescentes que são atendidos na AAPPM também irão participar. A ação faz parte do Agosto Laranja, que ainda conta com mais dois eventos até o fim do mês.
Uma dessas crianças que vai participar é o Davi Miguel Hansen, de 6 anos. Ele é atendido na instituição e é a prova viva de que, mesmo com as pernas mais curtinhas, é possível aproveitar a vida. “O Davi é um exemplo de vida para todos nós. Para ele não há limitação. Vê-lo nos faz parar de reclamar de algo que não esteja dando certo na vida”, comente a vice-presidente da AAPP, Edina Esmeraldino.
No dia 24, ocorre a live “Alimentação Saudável, Prevenção e Patologias Raras”, com a nutricionista, Gabrielle Miguel. E, para o dia 31, a live será com o vereador Gilson de Souza, que defende a “carteirinha preferencial” para portadores de mielomeningocele nos serviços públicos, como bancos, prefeitura e em consultas médicas e atendimento em Prontos-Socorros para que tenham preferência. Ele explica que a maioria dos portadores da doença não fez a cirurgia e por isso possui dificuldades nas suas funções cognitivas e precisam sempre de um acompanhante, por isso, defende a carteirinha.
O Agosto Laranja foi instituído em 2018 e tem por objetivo conscientizar as pessoas para a necessidade de fazer o pré-natal para identificar se é possível que a criança nasça com essa doença e daí já fazer o tratamento possível, no caso, a cirurgia intrauterina.A AAPPM, com o apoio do deputado estadual, Kennedy Nunes, está lutando pela inclusão da cirurgia na tabela do SUS, assim muito mais portadores da patologia poderão ter mais qualidade de vida. Atualmente, ela é feita apenas pela rede privada. Nem os planos de saúde cobrem esse procedimento.
Mielomeningocele
A mielomeningocele é uma má formação da coluna que ocorre já nos primeiros meses de gestação e atinge 3,4 a cada 10 mil nascidos vivos. Normalmente, assim que o bebê nasce é realizado o fechamento cirúrgico da lesão. A cirurgia intrauterina é justamente para fechar a coluna antes de o bebê nascer. Com isso, cai de 82% para 40% a necessidade de a criança precisar colocar uma válvula no cérebro para tratar a hidrocefalia, que está associada à mielomeningocele. Edina explica que a colocação da válvula, mesmo sendo necessária, pode atrapalhar o desenvolvimento cognitivo da criança. “Por isso, é uma vitória não precisar desse procedimento após o nascimento”, comemora.
Quem é a AAPPM
A AAPPM iniciou suas atividades em 2005 e, em 2013, intensificou suas ações já com uma sede própria, possibilitando, por meio dos serviços que oferece a habilitação e reabilitação de seus usuários. A entidade teve início com a junção de familiares de pessoas com mielomeningocele, que compartilhavam da mesma frustração por falta de orientação e de um espaço para o atendimento da especificidade. Atualmente, cerca de 100 famílias são atendidas. A entidade atende portadores de todo o Estado.
Conheça o Davi:
Fonte: New Age Comunicação
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