Existem estimativas de que já foram diagnosticadas cerca de oito mil doenças classificadas como raras, porém, infelizmente não temos dados fidedignos no Brasil. Muitas das doenças raras são 80% de origem genética e 75% se manifestam no início da vida. Algumas delas, inclusive, “são vistas com mais frequência”, como: Doença de Gaucher, Fabry, MPS, Pompe, Doença de Von Gierke e Sindrome de Bartter. O Ministério da Saúde considera uma doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil habitantes e, apesar do nome, as doenças raras afetam milhões de brasileiros. As doenças costumam deixar grandes sequelas psicológicas e também são muito caras para se tratar, o que representa um desafio para rede pública de saúde.
Com isso, a Renal Vida, a Furb e a Debra viram a necessidade de um evento para conscientizar a população e profissionais de saúde, e então resolveram se unir para organizar este Fórum que pode ser determinante para a vida dos indivíduos assistidos. O evento será realizado no Campus 1 da Universidade Regional de Blumenau, a Furb, no Auditório Bloco J.
Este evento é gratuito e fornece certificado.
Inscrições através do link: is.gd/ic5PGR
Mais informações: [email protected]
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