A Associação de Amigos, Pais e Portadores de Mielomeningocele (AAPPM) vem lutando, desde 2018, sem sucesso, pela inclusão da cirurgia de correção intrauterina (espinha bífida) da doença na tabela do SUS. Com o objetivo de tornar isso possível, a diretoria da entidade convidou o presidente estadual do PTB, deputado Kennedy Nunes, para um café, às 14h, na próxima segunda-feira, 09, na sua sede. Na ocasião, ele receberá um documento pedindo que lute pela inclusão.
Nunes já conhece o trabalho da AAPPM e está solidário à causa. Por isso se colocou à disposição da associação. A vice-presidente, Edina Esmeraldino, diz que essa é uma das ações mais importantes do Agosto Laranja, visto que atenderá centenas de mães e muitas crianças ganharão em qualidade de vida com essa cirurgia. Atualmente, ela é feita apenas pela rede privada. Nem os planos de saúde cobrem esse procedimento.
Edina explica que quando a cirurgia é feita de modo intrauterina, as chances da criança ter uma vida normal, podendo se locomover e tendo suas funções cognitivas preservadas, são enormes. E já há um caso de sucesso regional para provar isso.
Pietro
Há 3 anos, a AAPPM em parceria com o obstetra Daniel Bruns, de Blumenau, e o médico Charles Kondageski, de Florianópolis, ofereceram gratuitamente a cirurgia para Luciane Silva, que estava grávida do Pietro, de Jaraguá do Sul. Os médicos não cobraram pela realização dos procedimentos e o Hospital Santa Catarina concedeu um desconto na utilização da sua sede e materiais, valor esse que foi pago pela a AAPPM.
Pietro está com 3 anos de vida e tem uma vida quase normal, já se desloca sozinho, sem auxílio de muletas ou cadeira de rodas. Além da cirurgia, que foi primordial para sua qualidade de vida, ele também faz fisioterapia desde bebê gratuitamente na sede da AAPPM. “Ele tem um pequeno problema em um dos pés, mas nada que atrapalhe sua locomoção. Por isso, estamos lutando pela inclusão da cirurgia na tabela do SUS. Isso poderá transformar mais vidas e mais crianças crescerão adultos independentes”, afirma Edina. No Brasil, essa cirurgia já é realizada desde 2012 e teve início em São Paulo.
Mielomeningocele
A mielomeningocele é uma má formação da coluna que ocorre já nos primeiros meses de gestação e atinge 3,4 a cada 10 mil nascidos vivos. Normalmente, assim que o bebê nasce é realizado o fechamento cirúrgico da lesão. A cirurgia intrauterina é justamente para fechar a coluna antes de o bebê nascer. Com isso, cai de 82% para 40% a necessidade de a criança precisar colocar uma válvula no cérebro para tratar a hidrocefalia, que está associada à mielomeningocele. Bruns explica que a colocação da válvula, mesmo sendo necessária, pode atrapalhar o desenvolvimento cognitivo da criança. “Por isso, é uma vitória não precisar desse procedimento após o nascimento”, comemora.
Quem é a AAPPM
A AAPPM iniciou suas atividades em 2005 e, em 2013, intensificou suas ações já com uma sede própria, possibilitando, por meio dos serviços que oferece a habilitação e reabilitação de seus usuários. A entidade teve início com a junção de familiares de pessoas com mielomeningocele, que compartilhavam da mesma frustração por falta de orientação e de um espaço para o atendimento da especificidade. Atualmente, cerca de 80 famílias são atendidas. A entidade atende portadores de todo o Estado.
Agosto Laranja
O Agosto Laranja foi instituído em 2018 e tem por objetivo conscientizar as pessoas para a necessidade de fazer o pré-natal para identificar se é possível que a criança nasça com essa doença e daí já fazer o tratamento possível, no caso, a cirurgia intrauterina.
Como ainda estamos em uma pandemia, a AAPPM está com uma programação mais digital para comemorar a data. Na próxima terça-feira, 10, haverá uma live “Papo em Família” com Edina Esmeraldino e a presidente da associação, Edina Batista, fundadora da AAPPM, além de Fabíola Maciel, bacharel em direito. No dia 17, a live é sobre “Fisioterapia Neurológica” com os fisioterapeutas Rodolfo Kos e Daniela Merini. Dia 24, a live é “Alimentação Saudável, Prevenção e Patologias Raras”, com a nutricionista, Gabrielle Miguel.
Para o dia 31 de agosto, a live será com o vereador Gilson de Souza que defende a “carteirinha preferencial” para portadores de mielomeningocele nos serviços públicos, como bancos, prefeitura e em consultas médicas e atendimento em Prontos-Socorros para que tenham preferência. Ele explica que a maioria dos portadores da doença não fez a cirurgia e por isso possui dificuldades nas suas funções cognitivas e precisam sempre de um acompanhante, por isso, defende a carteirinha.
Fonte: Assessoria de Imprensa
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